martes, 30 de septiembre de 2008

21 de Marzo. Día Mundial del Síndrome de Down

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SI COMO FUTURO DOCENTE LLEGARAS A TRABAJAR CON UN NIÑO QUE TIENE SINDROME DE DOWN... ¿DE QUÉ HECHARÍAS MANOS (ESTRATEGIAS, RECURSOS) PARA AYUDAR A SU ACEPTACIÓN DENTRO DEL AULA, CON LOS PADRES DE FAMILIA Y LA MISMA SOCIEDAD ESCOLAR?

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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?


El síndrome de Down es un trastorno genético que implica una combinación de defectos congénitos, entre los que se incluyen cierto grado de retardo mental, rasgos faciales característicos y, a menudo, defectos cardíacos, deficiencia visual y auditiva y otros problemas de salud.
El nombre "síndrome de Down" proviene del médico Dr. Langdon Down, quien fue el primero en describir algunos rasgos en 1866, impresionado por el aspecto oriental de los ojos, pensó que sus pacientes tenían alguna relación con Mongolia y utilizó el término “mongólico” para referirse a las personas con este síndrome. No fue sino hasta 1959 que el Dr. Jerome Lejeune descubrió que se trataba de una alteración genética irreversible que hace que cada célula tenga un cromosoma adicional en el par 21, o sea, 47 en lugar de 46, identificó la causa del síndrome de Down (la presencia de un cromosoma 21 adicional). A partir de entonces, el término mongólico fue rechazado por incorrecto.

Causas del Síndrome de Down

Normalmente en la reproducción, el óvulo de la madre y el espermatozoide empiezan teniendo el número usual de 46 cromosomas. El óvulo y el espermatozoide sufren una división celular en donde los 46 cromosomas se dividen en dos partes iguales y el óvulo y el espermatozoide finalmente poseen 23 cromosomas cada uno. Cuando un espermatozoide con 23 cromosomas fertiliza un óvulo con 23 cromosomas, el bebé tiene finalmente un grupo completo de 46 cromosomas, una mitad obtenida del padre y la otra mitad de la madre.
A veces, ocurre un error mientras los 46 cromosomas se dividen a la mitad y el óvulo o el espermatozoide, en lugar de reservar tan solo una copia del cromosoma 21, sigue teniendo ambas. Si este óvulo o espermatozoide se fertiliza, el bebé acabará teniendo tres copias del cromosoma 21 y esto es lo que se llama "trisomía 21" o síndrome de Down. Las características del síndrome de Down se originan porque cada célula del cuerpo posee una copia adicional del cromosoma 21.





Características del Síndrome de Down...

Boca: Frecuentemente la boca del bebé es pequeña y el paladar poco profundo.
Nariz: Es posible que la cara del bebé sea ligeramente más ancha que la de otros bebés y que su puente nasal sea más aplanado; también es frecuente que la nariz sea más pequeña, al igual que los conductos nasales, lo que puede provocar que se congestionen con mayor facilidad.
Dientes: Los dientes pueden tardar en salir y estar mal implantados, también pueden ser más pequeños de lo normal.
Orejas: Puede ser que las orejas del bebé sean pequeñas, con la parte superior doblada hacia abajo, y que su posición en la cabeza sea más baja que lo usual. Los conductos auditivos tienden a ser pequeños lo que dificulta el examen de los oídos en caso de infección. También, a causa de su tamaño, los conductos tienden a obstruirse produciendo pérdida auditiva.
Cabeza: La cabeza de los bebés con Síndrome de Down es más pequeña que lo normal. Puede ocurrir que la parte posterior esté aplanada, por lo que el cuello puede parecer corto. Las fontanelas cierran más lentamente que lo usual.
Manos y pies: Es frecuente que las manos de los niños con síndrome de Down sean más pequeñas y sus dedos más cortos que los de otros niños. La palma de la mano suele estar atravesada por un pliegue y el quinto dedo se presenta encorvado y con una sola articulación.
Estatura: Los bebés con síndrome de Down nacen con talla y peso promedio, pero no crecen al ritmo que otros bebés. Es por eso que existen tablas especiales de crecimiento para los niños con Síndrome de Down.
Pecho: Algunas veces el pecho del bebé es cóncavo (Cuando el esternón está hundido), o convexo (Cuando el esternón está curvado hacia fuera). Afortunadamente esto no representa un problema médico.
Piel: Es posible que la piel del bebé con síndrome de Down esté manchada, delicada y con tendencia a irritaciones.
Cabello: El cabello de los niños con síndrome de Down es frecuentemente delgado, lacio y escaso.

¿Qué tienen en común los niños con Síndrome de Down?

No es difícil reconocer un niño con SD. Ciertamente, la apariencia física, el rostro, tiene un denominador común que se acerca a la imagen que tenemos de un niño Down; se acerca, pero nunca es igual, porque no existen dos niños con SD iguales. Más allá de las características que evidencian el síndrome, cada niño hereda, además, las físicas de las familias de los padres, que emergerán y se consolidarán a lo largo del crecimiento.
¿Cuántas veces, sin tener en cuenta esta individualidad, hemos mirado al niño con SD más allá de sus ojos oblicuos?
Todavía se prodiga la opinión estereotipada según la cual estos niños poseen unas cualidades que se reflejan en esos ojos. Se piensa que estos niños son tranquilos y afectuosos, que de mayores son agresivos, que les gusta especialmente la música, etc. Las personas que han conocido niños que tienen SD se deben haber dado cuenta de que algunos son tranquilos, mientras que otros son muy inquietos; afectuosos lo son más o menos y según con quien; agresivos… pueden o no serlo, como cualquier otro niño; y por lo que respecta a la música, ¿a qué niño no le gusta? ¿Por qué, pues, estos tópicos?
No se ha investigado profundamente si cada uno de estos aspectos del carácter son propios del síndrome o no lo son; suponemos que es por la sencilla razón de que no son congénitos o innatos. El niño nace con una información neurológica que guiará su desarrollo biológico, pero sin una información paralela para la estructuración de su personalidad. Ésta se construirá y se modulará a partir de la primera relación con los padres y con un círculo social cada vez más amplio y heterogéneo. Por eso, es más tranquilizador pensar que aquel niño con SD <> y que <> que no afrontar el hecho de que no le ofrecemos la opción de rechazar o de deprimirse; finalmente, sólo vemos y alimentamos la idea de que es todo afecto. Esta dificultad, tan extendida, para aceptar la diferencia y convivir con ella podría ser una de las razones de la imagen prototípica de las personas con SD.

¿Se trata de niños enfermizos?

A causa de la deficiencia de su sistema inmunológico, muchos niños con SD, en los primeros años de su vida, son susceptibles de sufrir frecuentes infecciones, sobre todo en los aparatos respiratorio y digestivo. Esta susceptibilidad disminuye a medida que crecen, de forma que, después de los cinco años de edad aproximadamente, la mayoría tienen, poco más o menos, las mismas enfermedades infecciosas que los demás niños.






Aparato Respiratorio

El conducto nasal de los niños con SD suele ser pequeño y, por lo tanto, es fácil que se obture. En consecuencia, el niño comenzará a respirar por la boca, lo cual, además de ayudar a que mantenga la lengua medio salida y seca, hace que se incremente el riesgo de infecciones. Aunque éstas son imprevisibles e inevitables, como medida preventiva básica se intentará, lo máximo posible, que las vías respiratorias altas estén limpias a fin de que el niño respire bien por la nariz. La administración de las fosas nasales puede ayudar mucho, siempre que sea el pediatra quien lo prescriba en cada caso.
Además, en algunas zonas secas y en invierno es aconsejable controlar la humedad del ambiente mediante humidificadores que se pueden instalar en el hogar.
Otro factor que puede favorecer las dificultades respiratorias es el tamaño relativamente grande de las amígdalas y las vegetaciones adenoideas (carnosidades). Algunas consecuencias visibles de este problema son la respiración ruidosa y los trastornos del sueño (el niño se despierta a menudo y con sobresaltos). En este caso, los padres consultarán al especialista para valorar la necesidad de una intervención quirúrgica para extirparlas. La cirugía puede mejorar estos síntomas, pero existen complicaciones y contradicciones; además, se debe tener presente que estos síntomas disminuyen con la edad.


Aparato Digestivo.

Muchos recién nacidos con SD suelen tener pequeños vómitos después de tomar el alimento. En la mayoría de casos, estos vómitos se deben a la inmadurez de los músculos del estómago y, por eso, a medida que éstos se vayan fortaleciendo, los vómitos disminuirán. Prácticamente desaparecen cuando el niño alcanza los seis meses de vida, aunque pueden prolongarse hasta los dos años.

¿Deben de seguir una dieta especial?




Si bien el niño con SD no necesita seguir, en principio, ningún régimen especial, es muy importante que los padres, junto con el pediatra, comprueben que el peso corresponda al que requiere por altura y edad, ya que la hipotonía muscular y la posible deficiencia en la regulación del metabolismo de los azúcares favorecen la obesidad. Evitarla será tan importante para su imagen como para su facilidad de movimientos.
En aquellos casos de niños que se encuentran especialmente apáticos y somnolientos unas horas después de las comidas, se deberá sopesar la cantidad y la calidad de los alimentos y, quizá hacer que las comidas sean más ligeras y frecuentes.

Cardiopatías


La gran incidencia de enfermedades cardiacas congénitas en las personas con SD merece una atención especial. Aproximadamente uno de cada dos de estos niños nace con una cardiopatía. Como ya hemos expuesto, la más común es la del canal auriculoventricular (antes cojines endocárdicos) que consiste en un defecto de formación de los tabiques que separan las aurículas y los ventrículos. Los síntomas que se deducen de ello son pérdida del apetito, dificultades respiratorias, retraso en el crecimiento y un cansancio constante. Este tipo de malformación cardiaca puede ser parcial o total pero, tanto en uno como en otro caso, es conveniente la intervención quirúrgica.
El segundo problema cardiovascular más frecuente es el tabique ventricular defectuoso o comunicación interventricular aislada, por el hecho de que en la pared existe un agujero que comunica ambos ventrículos. De acuerdo con el tamaño del agujero y una vez valorado el estado físico global del niño, el cardiólogo indicará si necesita tratamiento quirúrgico. En algunos casos, el agujero es pequeño y puede ser que disminuya durante el primer año de vida y se cierre espontáneamente. En cualquier caso, el cardiólogo seguirá muy de cerca la afección, puesto que, además de favorecer otros síntomas, predispone a la hipertensión pulmonar.
Pueden sobrevenir otras afecciones cardiacas como el conducto arterioso y la tetralogía de Fallot.
Algunas de estas cardiopatías se pueden detectar precozmente mediante un examen físico, electrocardiograma o radiografía de tórax, pero la diagnosis diferencial y exacta sólo es posible con técnicas ultrasónicas y/o con un cateterismo. A causa del gran número de personas con SD que tienen estas malformaciones que atentan peligrosamente contra su vida, una medida preventiva esencial es la exploración cardiovascular minuciosa durante el periodo neonatal (electrocardiograma y examen ultrasónico), seguida de unos controles periódicos que se efectuarán hasta que el niño tenga seis años, ya que es posible que una cardiopatía congénita importante no se detecte clínicamente ni por exploración en los primeros días de vida.
El tratamiento de las afecciones cardiacas puede ser farmacológico y/o quirúrgico. En la mayoría de casos graves el tratamiento médico es insuficiente, ya que los resultados son temporales; se suele utilizar hasta que llega el momento en que el cardiólogo infantil considera oportuno operar al niño.

¿A qué edad empiezan a andar?

El desarrollo motor de los niños con SD sufre un atraso respecto a los niños normales; si estos comienzan a andar cuando tienen un año, más o menos, los niños con SD generalmente lo hacen más tarde. A pesar de la afirmación de que es hacia los dos años cuando dan los primeros pasos solos, la variabilidad individual es muy amplia, ya que, mientras hay niños que empiezan a andar después del primer año, otros lo harán a los cuatro.

¿Aprenden a hablar?

El SD no representa ninguna barrera para el acceso al código de la lengua y, por lo tanto, todos los niños que tienen este síndrome –si no tienen otro hándicap- pueden entender y hablar normalmente.
La discapacidad se manifiesta, a lo largo de la infancia, en el retraso en la aparición de las primeras palabras y de las primeras frases, en la pobreza de vocabulario y en la articulación deficiente de algunos sonidos.
Tampoco existen normas para saber cuándo hablará cada niño y cómo; en la adquisición del lenguaje verbal, la variabilidad individual todavía es más amplia que en el desarrollo motor. La edad en que comienzan a expresarse combinando dos o tres palabras oscila, entre los 18 meses y 5 años.
Si bien no se conoce el porqué de estas diferencias, es probable que no haya una sola causa, sino la concurrencia de diversos factores, entre los cuales encontramos:
· Hipotonía de los músculos del aparato bucofonador.
· Uso de la mímica y los gestos como medios de comunicación.
· Grado de conocimiento de los objetos y capacidad de representarlos mentalmente cuando no los tiene delante.
· Dificultades en la imitación verbal.
Es muy importante tener en cuenta que su nivel de comprensión del lenguaje siempre supera el nivel de sus producciones verbales; en otras palabras, el niño con SD entiende mucho más de lo que es capaz de decir. Por lo tanto, al dirigirse al niño, el adulto se acomodará más a su edad y a su comprensión de situaciones que no al nivel de las palabras que utiliza.

En general... ¿Aprenden más lentamente?

El desarrollo de niño con SD ha sido considerado más lento que el del niño sin discapacidad. Sin bien es cierto que alcanza los consecutivos puntuales evolutivos más espaciadamente (por ejemplo, empieza a andar y a hablar más tarde), los procesos de desarrollo cognitivo de los individuos <> y los de los trisómicos no son idénticos por naturaleza. Efectivamente, aunque cada vez surgen más interrogantes desde este planteamiento, de momento se puede afirmar que no son simplemente el resultado de un proceso de aprendizaje más lento, sino que éste es diferente.
Para empezar, la actividad exploratoria de estos niños es restringida y, por ello, manipulan e investigan parcialmente los objetos de su entorno y, por tanto, el conocimiento que adquieren del mismo se reduce sólo a algunos aspectos, que a menudo no son los más relevantes ni significativos. Además de una cierta dificultad para englobar y sintetizar, es decir, para extraer la esencia de una experiencia o de una situación que más adelante podría ser útil, está el énfasis de los adultos en las manifestaciones afectivas del niño con las que aprende a compensar la carencia cognitiva y que, a la larga, son contraproducentes, porque esta vía elude las dificultades y los esfuerzos. En estas situaciones es mucho más enriquecedor ayudarlo a resolverlas <> sus posibles recursos o sugiriéndole nuevas estrategias.

La funsión de la Familia.


Como todo niño aquellos con Síndrome de Down que crecen en un ambiente aceptante y cálido son cariñosos, dóciles, afables, amistosos y participativos. La aceptación, el cariño, el estímulo conciente y la firmeza y caridad en los límites son los mejores recursos que la familia puede brindar al chico para estimular su crecimiento, desarrollo e integración. Es en la familia donde el niño aprende los conceptos, hábitos y pautas de relación básicas que le darán independencia y favorecerán su socialización.
Los niños con Síndrome de Down pueden u deben ir a la escuela, espacio de socialización e integración fundamental. Los hábitos, habilidades y conceptos que ahí aprenderán serán herramientas básicas para una vida productiva e independiente. La realización con otros niños les enseñará a compartir, expresarse, respetar y hacerse respetar.
Los padres deben saber que su hijo, a pesar de su discapacidad, va a poder aprender y hacer muchas cosas. En algunos aspectos, su desarrollo será parecido al de un niño que no tiene discapacidad. Será más lento y también habrá cosas que no llegará a alcanzar. Es importante que los nuevos padres contacten con otras familias y conozcan a otras personas con síndrome de Down. Eso quita muchos miedos y da muchas esperanzas en cuanto a lo que se puede conseguir.
No se les debe presionar durante su proceso de aprendizaje, ya que, la educación de estos niños debe estar centrada en aspectos concretos, sistemáticos e inmediatos.

¿A qué tipo de escuela deben ir?




En el pasado, los niños denominados retrasados, subnormales o deficientes permanecía en casa desde la infancia hasta la edad adulta, y sus posibilidades de aprender y conocer en mundo externo se reducían a las referidas por los padres y hermanos. También se podía optar por las escuelas especiales, donde este mundo se les ampliaba, pero sólo a un sector concreto: el de los niños con discapacidades de todo tipo, que constituían una muestra parcial, no representativa, de la sociedad que se mueve más allá de las paredes de la casa y del aula. Así, era difícil que estos niños llegasen a desarrollarse entre nosotros realizando aportaciones a la oferta social y beneficiándose de ellas; constituían un capítulo aparte. Los esfuerzos de los padres y de los profesionales para impulsar la integración social de estas personas comenzaron, a principios de los años ochenta, a traducirse en experiencias reales en el ámbito escolar. Es preciso mencionar aquí la aprobación de la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI) por el Congreso de los Diputados el año 1982, conseguida con el consenso de todos los grupos parlamentarios.
El objeto principal era –y continúa siendo- no romper la vinculación del niño con discapacidad con su núcleo social natural, a fin de que, en la medida de sus posibilidades, se desarrolle con autonomía y pueda disfrutar de las mismas oportunidades de experiencias que disfrutan los demás.
Desde entonces, el significado de la integración escolar ha evolucionado. Así, del concepto de integración en la escuela –donde el niño con discapacidad debe hacer un gran esfuerzo para adaptarse- progresamos al de escuela para la integración, que es aquella que asimila la diversidad de los niños ofreciéndoles un encuadre que favorece su desarrollo integral. La escuela debe dar continuidad de integración en todas sus etapas (infantil, primaria y secundaria obligatoria), ya que no es admisible que en un momento determinado se niegue el derecho a la integración por falta de una organización que atienda la diversidad (créditos optativos), por falta de apoyo o por dar prioridad al aprendizaje abstracto que acentúa la competitividad intelectual, área en la que, por definición, el niño con síndrome de Down siempre se encuentra en desventaja. Se requiere un sistema educativo flexible que permita observar, analizar y valorar individualmente a cada niño, para así cumplir con el derecho que tiene todo individuo de recibir la atención que precise dentro del ámbito de normalidad en que vive.
Actualmente en los casos en que la escuela ordinaria no ha podido satisfacer las necesidades del niño, existen los centros de educación especial que le ofrecen atención específica. Estos centros disponen de espacios estructurados donde el niño se puede sentir más seguro y acogido.




¿Todos los niños pueden aprender a leer? ¿En qué momento hay que iniciar los ejercicios de lecto escritura?

Se puede señalar que muchos de ellos se destacan por un buen nivel memorístico, desarrollando un vocabulario adecuado, y llegando a pronunciar correctamente; todo esto se logra con paciencia y con la aplicación de ejercicios concretos y reiterativos. Las actividades van desde activar la función madurativa básica hasta aprendizajes complejos de tipo escolar; desde la estimulación temprana hasta el final del proceso de la recuperación funcional; centrándose en funciones de senso – percepción, atención, memoria, razonamiento, imaginación, orientación témpo – espacial, etc,; en habilidades motoras finas y gruesas, y en técnicas de auto cuidado.

El comienzo del programa de lectura se hará en función del momento evolutivo en que se encuentre el niño. Es muy importante que el niño haya alcanzado un nivel, sobre todo perceptivo, visual y auditivo, que le permita reconocer y distinguir unas palabras de otras. Con casi todos los niños se puede iniciar el programa de lectura, la evolución y el nivel que lleguen a alcanzar es muy variado. Habrá lectores precoces, aficionados a la lectura y otros que lleguen a leer algunas palabras. Hay que tener en cuenta que las personas con síndrome de Down siguen mejorando y aprendiendo cuando son adultas.


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¿La integración escolar ha mejorado o necesita una revisión a fondo?




La integración ha mejorado pero es preciso que lo haga aún más, especialmente en los últimos cursos de Primaria y sobre todo en la Secundaria. A medida que el niño crece, que pasa de curso, los aprendizajes son más complejos y la relación con sus compañeros de clase más escasa. Sus intereses no evolucionan igual y se acaba quedando un tanto descolgado. Es necesario buscar nuevos planteamientos, a nivel de instituciones y de centros que den respuesta a sus necesidades académicas y de relación.